Вторник, 05 Июн 2012 в 17:03

Синдром Дауна приговор или надежда.

Автор: Клещунова Олеся


Синдром Дауна приговор или надежда.

Синдром ДаунаЯ до сих пор помню слава доктора на следующий день после рождения сына, и как она старалась по мягче сообщить, что у моего ребенка синдром Дауна. Я много раз слышала разговоры беременных, что врачи да и весь персонал работающий в роддоме бездушный, и относятся хорошо к беременным пациенткам только когда за их работу щедро заплатишь. Я же столкнулась совсем с другим. Беременность протекала тяжело, все 36 недель я лежала на сохранении, сначала в патологии на малых сроках, а потом в обычном роддоме. Так вот с 24 до 36 недель меня вел один доктор, несмотря на то, что денежного вознаграждения мы не обещали. После рождения малыша и поставленного диагноза, врачи обязаны были мне предложить отказаться от сына, но зная с каким трудом мне достался этот малыш, ни кто мне этого не предлагал, и хочется за это им сказать спасибо. Узнав диагноз первое время, конечно было очень тяжело. Но находясь в роддоме, а потом еще и в другой больнице, куда нас перевели как недоношенных, я видела здоровых деток, от которых отказались родители. И мне их было очень жалко, они были такие беспомощные и одинокие….

Синдром Дауна это сообщение звучит, как гром на ясном, безоблачном небе,  разрушая образ ребенка о котором родители мечтали всю беременность. Они строили определенные планы, мечтали о самом лучшем и здоровом будущем для своего малыша и вдруг «У вашего ребенка синдром Дауна». Понимая, что многим планам и мечтам не суждено сбыться, переживания затягиваются на длительное время. Этот болезненный и длительный процесс имеет несколько фаз, и в конечном итоге направлен на реорганизацию жизни в соответствии новой сложившийся ситуации.

Синдром Дауна, как родители реагируют на поставленный диагноз

Синдром дауна

Первая фаза – это шок, обычно сопровождается словами: «Этого не может быть, почему это именно со мной?» Обычно она длиться от нескольких часов до нескольких дней. За ней наступает следующая фаза, которая проявляется в чувствах гнева, недоверчивости, конфликтности. При выяснении причины супруги ищут виноватого. На самом деле нужно понимать, что подобное поведение является нормальным, проявлением на этапе переживания горя. От родных и близких людей на этом этапе требуется эмоциональная поддержка обоих родителей. Эта фаза может продлиться от нескольких дней до нескольких недель.

На следующем этапе начинается адаптивная фаза. Родители постепенно привыкают к тому, что у них особенный ребенок, постепенно уменьшается тревога, и они начинают думать о повседневных нуждах по уходу за малышом. Эта фаза может продлиться до года. Затем наступает следующая фаза ориентирования или реорганизации. Семья привыкает к роли родителей особенного малыша, более осознано подходят к решению своих проблем. Они начинают искать помощь у соответствующих служб, и начинают строить планы уже о другом будущем со своим малышом, завязывают отношения с родителями таких же детей.

К сожалению, обычно родителям особенного ребенка, нужно принять решение о судьбе новорожденного, пока он находится в родильном доме, получается в фазе шока, или во второй фазе выяснения отношений, родители должны принять очень серьезное решение. Конечно же в таком состоянии практически не возможно принять взвешенное, правильное решение. Если бы нашим семьям дать побольше времени на принятие решения, возможно отказников было бы на много меньше. В центрах ранней помощи зарегистрировано более 30 случаев, когда родители забирали своего ребенка по истечении нескольких дней или месяцев после отказа.

Попадая в центр ранней помощи родители получают, психологическую и педагогическую помощь. Там ребенком занимаются специалисты, и он прямо на глазах начинает активно развиваться на радость родителям.

101 комментарий на Синдром Дауна приговор или надежда.

Avatar

Елена

05 Июн 2012 в 19:33

Данный вопрос давно меня интересовал — спасибо за подробности и информацию

Avatar

Амина

06 Июн 2012 в 5:42

Олеся, спасибо за статью. Такие дети, они особенные. Здоровья и терпения вам и вашему малышу.

Avatar

Наталья

07 Июн 2012 в 7:26

Так и есть. Только я бы ещё добавила проблему с родственниками и знакомыми. У кого-то хватает такта и мудрости поддержать нас, а кто-то, делая круглые глаза, спрашивает, неужели нельзя было сделать прерывание??????? Наверное, такие детки выбирают сильных родителей, и помогают нам стать ещё сильнее. Нашему долгожданному малышу почти 2 месяца, состояние шока и растерянности позади, сейчас заботы обычные- грудное вскармливание, животик, настроение, прогулки, посещение врача,-всё как с обычным ребёнком. И главное — мы любим своих деток и у нас всё получится.

Avatar

admin

08 Июн 2012 в 13:31

Вы правы Наталья, самое главное любить своего ребенка несмотря на диагноз. Ведь он такой же человечек как и все. Он так же будет подрастать, улыбаться вам и любить вас. Любить вас он будет по своему и ему нужно немного больше любви, заботы и внимания.

Avatar

Людмила

07 Июн 2012 в 13:38

Полезная статья для молодых родителей. Случается в жизни всякое, никто не застрахован.

Avatar

Anna

07 Июн 2012 в 13:49

Статья очень нужная и очень полезная для родителей. Ведь в жизни всякое бывает, просто надо всегда оставаться родителями

Avatar

Елена

07 Июн 2012 в 17:02

Только надежда, забота, любовь и терпение, и ваш малыш будет благодарен вам!

Avatar

Аленка

07 Июн 2012 в 21:17

Да страшно, когда говорят такое родителям, и как принимают эту информацию они через что они проходят.
У меня племянница с паталогией родилась, расщелины губы и волчья пасть, когда родителям сказали что у них будет такая девочка, они плакали но потом собрались , и все до последнего думали что все будет ок., но она родилась как и говорили врачи.
Хотя врачи говорили сделать аборт, мол зачем вам она такая.
Сейчас ей почти 4 годика., все ок, после операций.
Вот дефект речи будет ..но самое главное что она жива, и радуется солнцу, и маме и папе.
Благодарю за статью, вы молодцы!!!
Хороший у вас блог!

Avatar

Людмила

08 Июн 2012 в 15:35

Забота, любовь и терпение,это самое главное, что нужно малышу. На все воля Божья. Не надо отчаиваться.

Avatar

Светлана

08 Июн 2012 в 20:09

Такому малышу нужно немножко больше любви, внимания, общения и всё у вас получится. Вашему мальчику очень повезло с родителями. Всего вам самого доброго!

Avatar

Светлана

10 Июн 2012 в 5:06

Какая Вы молодец, Наталья! Не отчаялись, не бросили ребенка! Побольше бы таких родителей. Желаю здоровья Вам и вашему малышу.

Avatar

Михаил

13 Июн 2012 в 15:11

Поддерживаю! Вы молодец! Здоровья и сил Вам и вашему сыну!

Avatar

Светлана

15 Июн 2012 в 6:05

Сейчас я прочитала Вашу статью и подумала, какие мелочи все мои житейские проблемы по сравнению с Вашей ситуацией. Я просто восхищаюсь Вашим мужеством, терпению, и желанию помочь всем родителям «особенных детей». Желаю Вам и Вашему малышу здоровья, любви и благодарности!

Avatar

Наталья Иваненко

21 Июн 2012 в 13:59

Наталья, я полностью уверена, что дети рожденные с таким диагнозом, счастливые дети. Они воспринимают окружающий мир по-своему. Они живут в своем внутреннем мире. И им так хорошо. Вы молодчинка!

Avatar

Юлия

21 Июн 2012 в 20:08

У наших соседей также родилась солнечная девочка, сейчас она нормально ходит, занимается в спецшколе, играет со всеми детьми на равных, а главное, она — счастлива и окружена любовью и заботой близких! Родители — главная опора деток! И Вам, и всем родителям хотелось бы пожелать здоровья, мудрости и терпения!

Avatar

Лидия

22 Июн 2012 в 23:46

Молодец,Олеся.Вы не только в себе силы нашли, но и другим силы даете, которые может сомневаются, или остаются без поддержки.

Avatar

Эрика

24 Июн 2012 в 10:58

Материнская любовь делает чудеса! Выносливости и терпения Вам!

Avatar

Анастасия

02 Июл 2012 в 3:48

Если честно, то я плакала, очень жалко таких детей и они ни в чем не виноваты, что родились такими.

Avatar

Сергей

02 Июл 2012 в 14:03

Каждая бедственная ситуация таит в себе огромный потенциал счастья! Удачи!

Avatar

Вячеслав

02 Июл 2012 в 16:24

У меня нет просто слов.

Avatar

Анна

03 Июл 2012 в 2:19

Господь не дает испытания человеку больше того, с чем он сможет справиться, а давая ребенка дает возможность его вырастить. Вы — сильная и мудрая женщина и Вашему малышу очень повезло. Желаю Вам терпения и большого счастья.

Avatar

Анастасия

03 Июл 2012 в 6:05

Терпения вам, настойчивости и удачи! У Вас прекрасный малыш! Главное вырастить его в любви! А счастье наше зависит только от нас и счастлив тот, кто хочет быть счастливым 🙂

Avatar

Vasili70

04 Июл 2012 в 12:42

Как часто мы думаем, что с нами ничего необычного не случится… К сожалению, это жизнь. А жизнь прожить — не поле перейти…
Ничего, не расстраивайтесь. Крепитесь, все будет нормально. Медицина развивается семимильными шагами…

Avatar

Юлия

05 Июл 2012 в 9:33

Говорят, что дети с подобным недугом на самом деле излечимы настоящей любовью родителей. Это тоже жизнь и Вы проявили все свои человеческие качества. Удачи вам, терпения и гармонии!

Avatar

Александр

05 Июл 2012 в 9:45

Очень не простая ситуация и требует большого терпения и выдержки у родителей, государство к сожалению очень мало помогает в подобных случаях.

Avatar

Владимир

05 Июл 2012 в 10:35

Я даже не знаю, чтобы сделал на Вашем месте. Но, хочу сказать, что встречал таких людей и среди них есть такие, кто может и не знает ничего о политике и арифметики, но зато они имеют большое доброе сердце, искреннюю улыбку и чистые помыслы.

Avatar

Коршунова Оксана

05 Июл 2012 в 10:54

Периодически работаю с такими детками, всегда восхищаюсь их родителями .
Ведь наше государство совсем не помогает. В то время как в Америке при помощи государства таких детей легко социально адаптируют и вопрос о том, чтобы оставить таких детей в роддоме не стоит.

Avatar

Елена

05 Июл 2012 в 12:44

Своего ребенка любишь, какой бы он ни был. Есть недостатки, но ведь малыш в этом не виноват. А детишки с синдромом Дауна очень добрые и честные и ласковые.

Avatar

Надежда

05 Июл 2012 в 14:18

Олеся! Вы молодец! Вы сильная и любящая женщина! Желаю вам и вашему муж терпения. Никогда не отчаивайтесь!

Avatar

Надежда

05 Июл 2012 в 14:20

Мой брат родился с ДЦП — детским церебральным параличем. Ни у мамы, ни у папы даже мысли ни разу не было оставить его в роддоме. Сейчас ему 30 лет, он на два года старше меня. Я считаю, что таким женщинам как вы, как моя мама надо ставить памятник. Вы молодец!

Avatar

Петр Кутузов

05 Июл 2012 в 15:03

Родительский долг не ограничивается рождением и воспитанием, он охватывает всю сознательную жизнь и не зависит от условий и обстоятельств внешней среды.

Avatar

Петр Кутузов

05 Июл 2012 в 15:04

Родительский долг не ограничивается рождением и воспитанием, он охватывает всю сознательную жизнь и не зависит от условий и обстоятельств внешней среды

Avatar

Vadar

06 Июл 2012 в 8:03

Нужная статья! Да сохранит вас Всевышний!

Avatar

Лана

06 Июл 2012 в 8:44

Я работаю в школе и вижу здоровых детей, которыми никто не занимается, и вижу детей с патологиями, чья родительская забота творит чудеса. Не нужно, действительно, бояться диагноза, а нужно работать.

Avatar

Евгения

06 Июл 2012 в 12:16

бедные детки, с какими только болячками не рождаются…

Avatar

Светлана

06 Июл 2012 в 16:44

Такие детишки действительно очень весёлые и ласковые. Я рожала поздно и очень боялась, что с дочкой что-нибудь будет не так, но в любом случае в роддоме бы её не оставила. Мои опасения оказались напрасными. А малыш у Вас отличный. Счастья Вам и ему!

Avatar

Natalia

06 Июл 2012 в 21:19

Читаю со слезами на глазах,но не от жалости,с Вашим ребенком все будет хорошо с такими чудесными родителями.Терпения и большой любви вам,а мальчик замечательный.

Avatar

Татьяна

06 Июл 2012 в 22:11

Так же при любой болезни своего ребёнка испытываешь шок, что бы то это не было. У моего сына обнаружилась астма на третьем году жизни, таки же эмоции ощутила. А потом почитала статьи про астматиков, и ещё больше ужаснулась. В России очень хорошие детские врачи, я ими была очень довольна.

Avatar

Тимур

07 Июл 2012 в 14:55

…Олесечка, Вы СИЛЬНАЯ..!!! У Вас все будет отлично,даже не сомневайтесь.. .Удачи Вам желаю от всей души!)

Avatar

Андрей

07 Июл 2012 в 16:50

Как говорила моя бабушка — никого не жалко, а вот детей жалко. Они ни в чём не виноваты, в отличие от большинства взрослых.

Avatar

Виктория

07 Июл 2012 в 18:37

Это большая Беда! Эти малыши — особенные люди.

Avatar

Татьяна

07 Июл 2012 в 23:03

Мы просто должны любить своих детишек, и всё, какие бы они не были.

Avatar

Елена

08 Июл 2012 в 9:34

Ребенок, какой бы он ни был — он твой, родной, как можно от него отказаться? Тем более, когда ему нужна особенная помощь, забота и отношение. Тем более после долгих недель надежды, сохранения беременности, такого великого труда. От всей души Вам с малышом здоровья и благополучия в семье.

Avatar

Денис

09 Июл 2012 в 10:24

…Вы правильно говорите, что решение, которое обычно нам предлагают принять в одночасье чаще всего является ошибочным. Но я так понимаю, что родители, которые «вернулись в реальность» независимо от прошедшего времени после отказа могут забрать своего ребенка, верно?

Avatar

Ольга

09 Июл 2012 в 10:38

Очень серьезную проблему вы затронули.Удачи вам.

Avatar

Елена

09 Июл 2012 в 10:42

Олесенька, я желаю Вам,вашей семье и вашему малышу огромного счастья, терпения, мудрости. Вы молодчинка. Удачи вам.

Avatar

Светлана

09 Июл 2012 в 10:42

я тоже согласна, чтобы получить понимание и чуткость, совсем не обязательно заплатить деньги. Люди много дают и бесплатно.Надо просто самим быть людьми.

Avatar

Михаил

09 Июл 2012 в 12:31

Надежда. Обязательно и непременно!

Avatar

Петр Кутузов

09 Июл 2012 в 14:08

Дочь Президента Франции генерала де Голля родилась с синдромом Дауна. Не смотря на свою сложную, полную опасностей жизнь, только со стороны ЦРУ было организовано тридцать покушений, генерал со своей супругой Ивонной окружили дитя теплом и заботой, она являлась центральным стержнем их совместной жизни. Человек как личность многогранна и для него самым важным всегда и во всём являются его близкие, которые никогда ни чем не могут быть заменены.

Avatar

Петр Кутузов

09 Июл 2012 в 14:11

Дочь Президента Франции генерала де Голля родилась с синдромом Дауна. Не смотря на свою сложную, полную опасностей жизнь, только со стороны ЦРУ было организовано тридцать покушений, генерал со своей супругой Ивонной окружили дитя теплом и заботой, она являлась центральным стержнем их совместной жизни. Человек как личность многогранна и для него самым важным всегда и во всём являются его близкие, которые никогда ни чем не могут быть заменены

Avatar

Михаил Вайзбург

09 Июл 2012 в 17:39

Это со стороны просто, но и не со стороны не безнадёжно.

Avatar

Галина

10 Июл 2012 в 8:35

От этого никто не застрахован и может произойти в каждой семье.
Вы молодец, дай Вам Бог, терпения, сил и любви!

Avatar

injnnak

10 Июл 2012 в 13:16

Жалко детей. Но все для чего то нужно. Важно понять для чего дано такое испытание

Avatar

Ольга Коновалова

12 Июл 2012 в 11:45

Любовь творит чудеса, а значит, любить побольше, оберегать, и дарить надежду. Терпения вам, Олеся!

Avatar

Эдуард Лавров

12 Июл 2012 в 16:18

Желаю терпения и удачи!

Avatar

Ольга

13 Июл 2012 в 4:09

Вы — героическая женщина, Олеся! Вы любите своего малыша, и это — гласное! Думаю, Ваш блог поможет многим родителям! Сил и терпения ВАМ!

Avatar

Светлана

13 Июл 2012 в 10:50

Действительно людям необходимо давать больше времени для принятия такого важного решения. Возможно тогда отказов было бы меньше.

Avatar

Лариса

14 Июл 2012 в 14:12

Тут нужно правильно понимать: если в семье появляется такой ребенок — это прежде всего урок или испытание для родителей- научиться справляться с жизненными ситуациями и научить своего малыша этому. Ведь господь никогда не посылает нам уроков просто так и если такой ребенок пришел в вашу семью, значит придется вам потрудиться как физически , так и морально, чтобы он не чувствовал себя изгоем в нашем не очень порой приветливом мире для таких детей. Терпения вам и огромной любви. Зашла на вашу рекламу, твитнула.

Avatar

Светлана

15 Июл 2012 в 7:42

В этой жизни ничего просто так не бывает! Хорошо, что вы приняли вашего малыша и любите его. От него вы получите гораздо больше, чем сами сможете ему дать!

Avatar

Александр

15 Июл 2012 в 8:37

У Вас очень нужный сайт,а Вы мужественный человек и мать.Терпения Вам и Любви!

Avatar

Ирина

15 Июл 2012 в 9:37

Олеся! Удивительный у Вас сайт! Добрый,удивительный и светлый -такой же,как и Ваш малыш! Солнечный и очень,очень нужный людям! желаю Вам материнской любви и счастья! С уважением,Ирина.

Avatar

Александр

15 Июл 2012 в 11:00

Успехов Вам и вашему сайту. Это действительно серьезное испытание для родителей и их близких. Однако преодолевая их человек становится лучше. Многим обыкновенным людям этого даже понять не дано.
Благодарю за такой сайт.
С уважением, Александр

Avatar

Марина

16 Июл 2012 в 7:09

Желаю Вам терпения и успехов!

Avatar

Арина

16 Июл 2012 в 12:53

Олеся, удачи вам и вашему малышу. Смотрела передачу про таких деток. Они очень добрые ( помню по своему детству- у нас у соседки был такой сын , и он все время играл с нами).
Они очень отзывчивы к любви, вниманию и могут достигать очень больших успехов! Верю, что у вас все будет хорошо! 🙂

Avatar

Сергей

17 Июл 2012 в 10:15

Очень непростая ситуация, но у Вас хороший настрой, а это многое значит! Удачи Вам!

Avatar

Наталья Кочеткова

17 Июл 2012 в 10:51

Ситуация непростая. И конечно если есть помощь специалистов — это дорогого стоит.

Avatar

Аксана

17 Июл 2012 в 13:32

Ваш малыш действительно выбрал сильную маму. Удачи вам, терпения и побольше добрых людей на пути! Всех благ Вашему Солнышку!

Avatar

Евгений Ковтунов

18 Июл 2012 в 20:05

Олеся, моё уважение и признание трудно передать словами. Вы действительно сильная мама и женщина. И хоть я не представляю как можно отказаться от своего ребёнка, я не могу прочувствовать полностью всю гамму чувств, которые пришлось испытать вам. Удачи, здоровья и терпения вам и вашему сынишке.

Avatar

Римма

19 Июл 2012 в 4:52

Олеся, у вас очень добрый и сильный сайт.
Удачи Вам и вашему солнечному ребенку!

Avatar

Владимир Александрович

19 Июл 2012 в 7:33

Каждое живое существо имеет право на жизнь. А если родители этого существа люди, то только от них зависит какой эта жизнь будет.

Avatar

Петр Кутузов

21 Июл 2012 в 17:52

Для каждого человека главное быть среди людей. Люди всегда поймут и помогут

Avatar

Наталья

22 Июл 2012 в 15:47

Вы сильная женщина! Какждый ребенок имеет право на достойную жизнь, и мы чем можем должны помогать ему в этом. Желаю вашему проекту-сайту продвижения и успехов!

Avatar

Гульназ

24 Июл 2012 в 8:37

Вы молодец! Успехов Вам!

Avatar

Сергей_L

24 Июл 2012 в 9:11

Так устроена жизнь — никогда не знаешь, что ждет впереди. Если происходит такое несчастье, то нужно его принимать с достоинством — так, как это сделали Вы. Счастья и удачи Вам!

Avatar

Виктор

25 Июл 2012 в 8:47

Такой ребенок в семье, это испытание для родителей. Меняя себя родители помогут и ребенку.
Успехов Вам.

Avatar

Светлана

28 Июл 2012 в 9:54

Дай Бог здоровья Вашему малышу и Вам самим! Все будет хорошо.

Avatar

Латофат

30 Июл 2012 в 16:44

Главное, чтобы не покидали вера, надежда, любовь. Эта троится, сметёт все беды, на своём пути.

Avatar

вано

30 Июл 2012 в 21:59

однака если даун то это все 🙁 ну и коменты сами то небось давно аборт зделали что за б . . . Страна

Avatar

Наталья

31 Июл 2012 в 19:21

Олеся, Вы умничка!!! У нас родился долгожданный, желанный сынок с сндромом Дауна, сейчас нам 3 месяца. Старшей доче 14 лет, братика ждали с нетерпением. В 12 недель скрининг показал высокий риск рождения ребёнка с синдромом в 22 недели диагноз поставили на 100%. И знаете, что самое мерзкое? Врачи в один голос настаивали на прерывании, и узнав что я оставлю ребёнка, дружно крутили у виска. Мне даже пришлось писать расписку у глав врача своей жк о том что я не верблюд и понимаю на что иду. А в роддоме мне предложили написать отказную через 2 минуты после рождения малыша!!! И я сама успокаивала врачей, лёжа на родильном столе, что мол, вы не переживайте, у нас всё будет хорошо, что такие детки тоже развиваются в меру своих сил! Люди! нас не надо жалеть, мы не прокажённые!!! Просто примите нас такими, и всё!!! Мы любим своих дето,к и в ответ получаем столько тепла и ласки, что весь мир вокруг расцветает! Они на самом деле очень светлые и добрые человечки, так почему считается, что аборт — грех, а убить нерождённого даунёнка — нормально?! Почему?! Если следовать этой страшной логике, то надо добивать людей, покалеченных в авариях и всех тяжелобольных, ведь они все требуют от нас большего внимания… Да и ещё: все убийцы маньяки и прочие вурдалаки — это люди с нормальным набором хромосом…

Avatar

admin

01 Авг 2012 в 4:02

Наталья наберитесь терпения и сил, вам еще много раз придется столкнуться с подобной реакцией людей, так уж устроен человек. Воспитывать наших детей немного сложнее, но они вырастают светлыми и чистыми, а вот по поводу маньяков и прочих опасных людей я тоже уже говорила. Сколько людей (по мнению нашего общества здоровых), убивают, насилуют и очень часто выросшие дети из за наследства убивают своих родителей. А Солнечные дети не способны на такое. Им природа с рождения подарила много искренности и доброты. И не зафиксировано не одного случая, когда бы человек с синдромом дауна, хотя бы что то украл, а про более тяжкие преступления тут вообще говорить даже не стоит.
Сейчас моему Сыну почти 4 годика, и хочется сказать что нам в чем то даже и повезло с сыном. Наши детки как ни кто умеют любить и пусть он у нас один, но он центр нашей семьи. У нас все крутиться вокруг него. Наши родные друзья и знакомые принимают его таким какой он есть, а злые языки всегда были, есть и будут, тут не куда от этого не денешься.
Удачи вам Наталья в воспитании вашего Солнечного сынишки!

Avatar

Наталья

01 Авг 2012 в 5:14

Спасибо Олесь! Спасибо за Вашу мудрость и надежду. Мы с мужем тоже верим в то, что любовь сильнее зла и равнодушия, иначе жизнь на Земле закончилась бы задолго до нас. Здоровья Вам, Папе и Малышу, мира и счастья нам всем.

Avatar

Елена

01 Авг 2012 в 14:47

Помню я передачу какую-то смотрела, там говорилось о том, как двух наших детдомовских двойняшек удочерила американская семья. И у одной девочки был синдром дауна, который через год будто-бы сняли, или там улучшения значительные наступили. И фото показывали — вот мол, что делает любовь и забота. И на фото у этой второй девочки действительно признаков заболевания видно не было. Вот я думаю — возможно ли такое?

Avatar

admin

02 Авг 2012 в 11:07

СД вылечить нельзя ведь у таких людей во всех клетках 21 хромосома мутировала, это генетика и никак из каждой клетки человека нельзя убрать мутировавшую дополнительную хромосому. Скорее всего это мозаичная форма СД. С мозаичной формой очень трудно поставить правильный диагноз, эти дети внешне не чем не отличаются от сверстников, они просто немного отстают в развитии и им нужно помогать развиваться. Но когда они вырастают у них почти нет шансов родить здорового малыша, 98% что родиться ребенок с СД, и только 2% на рождение здорового малыша. А у детей с обычной формой СД, взрослые девочки могут выносить и родить, но 100% что новорожденный родится с СД, а вот мальчики бесплодны.

Avatar

Ирина

03 Авг 2012 в 17:31

Глядя на фото вашего малыша, и не скажешь, что он болен. Только глаза у него не детские, как будто он знает что-то такое, чего не знает никто. Хорошо, что вы рассказываете о том, что вы прошли и делитесь своим опытом.

Avatar

Наталья

09 Авг 2012 в 7:29

Вы умничка и молодец, ваша любовь и желание «поднять» ребенка помогут вам преодолеть все сложности. Вот бы все родители и мамы были такими ответственными и любящими, как вы!!!

Avatar

Ксения Юрьевна

19 Сен 2012 в 8:42

Я уже не в первый раз, захожу на ваш сайт, чтобы вас поддержать. Сейчас тоже зашла посмотреть как вы живете, что у вас нового. Посмотрела на фотографию вашего хорошенького. ухоженного мальчика. Конечно с вами у него счастливое детство.

Avatar

Мария

20 Сен 2012 в 17:59

Олеся, искренне восхищаюсь такими родителями, как Вы, и это — без пафоса. Меня когда-то из роддома выхватила с боем бабушка, потому что когда она приехала увидеть внучку, врач ей сказал таким тоном, просто и между прочим, будто сидит и на лавочке семечки плюёт, что «ребёнок ваш и трёх днёй не проживёт, нечего ждать». А я вот живу который год. 🙂 И всё — благодаря любви бабушки, которая меня выходила. Другой мой родственник не бросил своего ребёнка-аутиста. Вот где горе… Поэтому Вы должны держаться. Верю ,что у такой мамы вырастет хороший сынок. Винить же и обвинять друг друга совершенно бессмысленно… Решает Бог. И неиссякаемые силы даёт тоже.

Avatar

ludmila

07 Окт 2012 в 19:23

olesia, v moei semie toje radilsea rebionok s sindromom dauna emu seiceas 4 godika, ea precrasno vas ponimaiu kak nicto drugoi raditeli.Ne perejivaite vsio u vas budet horoso dai vam Bog sceastia. Mogu dati sovet po bolise terpenia vam , liubite rebionka on ato zaslujivaet

Avatar

Дарья

07 Окт 2013 в 16:52

Здравствуйте! У нас с мужем двое детей. Первый Григорий ему 2,5, второй Михаил ему шестой месяц. Родила я Мишу 19.04.2013г. Беременность проходила хорошо, ни каких патологий выявлено не было. Через несколько часов подходит ко мне акушерка и говорит что у нас синдром Дауна но пока еще под вопросом. Недавно сдали анализ на кариотип, подтвердился наш диагноз. Конечно было тяжело. Но с другой стороны наш Миша почти не отстает в развитии. Он с 2,5-м держит голову лежа на животе, переворачивается. Захватывает игрушки и тянет в рот. Гулит, улыбается, всех узнает, хохочет в голос. По долгу смотрит в глаза изучает лицо. Смотрит в книжки, любит когда ему читаю стихи. В данный момент он почти сидит с опорой, стоит держась за мои руки, пытается шагать. Кушает с ложки. Проблем с ГВ не было. Здоровье отличное. Ни каких пороков и отклонений нет. Муж меня очень поддерживает, друзья и родные тоже. Я только не пойму почему у кого то все достаточно плачевно…а у нас все относительно безоблачно? Или он начнет отставать позже? Спасибо за сайт!

Avatar

Елена

01 Ноя 2013 в 7:22

Знаю точно что зарубежом эти дети живут полноценной жизнью как и те что имеют аутизм. Заводят семьи имеют приличную работу. А у нас все как то через жопу, попали в такую ситуацию, то и решайте сами, а что делать откуда могут знать молодые родители.

Avatar

снежана

21 Дек 2013 в 19:48

Олеся вы молодец!мы тоже с мужем воспитываем доченьку с синдромом дауна и не капельки не желеем о том,что она у нас есть.такой ребенок наполняет дом радостью и счастьем каждый день.здоровья вам.у вас все будет хорошо!

Avatar

Елена

05 Мар 2014 в 8:09

Все равно не понимаю тех, кто отказывается от своей кровиночки. Каким родился — таким и хочу любить. Ведь это в мою жизнь пришло еще одно солнышко. ДА, конечно, жаль, что ребенок будет чего-то лишен, но главное, что у него будет любовь.

Avatar

Людмила

31 Мар 2014 в 23:03

Никогда нельзя терять надежду! Спасибо вам за информацию!

Avatar

Таисия

22 Апр 2014 в 15:29

Перечитала все комментарии. Хочется пожелать всем родителям, и вам , Олеся, терпения и здоровья! Ваши дети немного не такие, но они в дальнейшем остаются востребованными в обществе людьми. Родителям придется приложить немало усилий. И всем вам низкий поклон за ваше терпение и любовь!

Avatar

Магдалена.

11 Июн 2015 в 1:39

В апреле моя дочь родила второго ребенка. И вот спустя два месяца ей сказали, что у малышки синдром Дауна. Я не могу писать, слезы душат меня. Нельзя передать словами этот удар. Не могу найти слов , чтобы поддержать дочь. Я живу в другой стране и связь держим через скайп или Viber. Я не хочу , чтобы она видела мои слезы. Помогите мне, я сама не в силах. Помогите найти нужные слова и дайте совет как с этим жить.

Avatar

Клещунова Олеся

13 Июн 2015 в 10:59

Самое главное нужно понять и принять малыша таким какой он есть. Синдром Дауна это не болезнь ее вылечить нельзя, можно только помогать ребенку развиваться. Он у вас особенный не такой как обычные дети и то чему он сможет научится зависит только от вашей дочери. Многие говорят что дети Дауны обучаемы и почти овощи, но это не так. Посмотрите страничку моего сына в одноклассниках http://ok.ru/vyacheslav.kleshchunov Мы растем и развиваемся, надеюсь через два года мы пойдем в школу. Дети с нашим диагнозом успешно ходят в обычный сад (как наш сын), а потом и в школу, кто то в обычную, а кто то в коррекционную. Наши детки развиваются тяжело и только если родители их толкают вперед, у них все получится.
Первые месяцы ваш малыш будет просто много, много спать, активность у них снижена. Ваша дочь из нынешнего состояния выйдет легче если ее нагрузить заботами о малыше. Поскольку он сейчас очень много спит и времени у нее на свое горе много.Подскажите ей пусть она обратится в центр ранней помощи детям с отклонениями в развитии. В таких центрах много семей с нашим диагнозам. Подобные центры есть почти каждом городе. Если центра нет спросите у микро-психиатра (Этот врач будет наблюдать состояние вашего ребенка до трех лет это обязательно), он отправит и подскажет, куда вашей дочке нужно. Малышу сейчас очень нужен массаж. У кого то повышен тонус мышц его нужно снять, а в основном он снижен и если массаж не делать малыш начнет головку держать только после 5 мес и очень поздно сядет. Ей ненужно стесняться того, что у нее другой малыш не такой как у всех, поверьте таких детей и людей очень много, просто вы не сталкивались с ними, а если сталкивались то просто не замечали их.
Посмотрите ссылки которые я вам скину вы в них найдете очень много информации необходимой для вашего малыша. Почитайте или дайте эти ссылки дочке. Все сразу никак не расскажешь, слишком много нужно знать и делать.
Если что то пишите мне, можно и на одноклассники http://ok.ru/olesya.kleshchunova (Олеся Клещунова)
на скайп olesjakleshunova
в контакте https://vk.com/okleschunova

http://daunsindrom.ru/?p=16
http://daunsindrom.ru/?p=204
http://daunsindrom.ru/?p=325
http://daunsindrom.ru/?p=1206
http://daunsindrom.ru/?p=2678
http://daunsindrom.ru/?p=2689
http://daunsindrom.ru/?p=2633
http://daunsindrom.ru/?p=2520
http://daunsindrom.ru/?p=171
http://daunsindrom.ru/?p=20

Avatar

Елена

08 Май 2016 в 17:03

Я искренне считаю, что это абсолютно нормальные дети. Низкий поклон тем родителям кто не оставил своего ребёнка в детском доме.

Avatar

Степан Горбатюк

11 Май 2016 в 20:15

Много слышал о таких детях. Мне кажется что им очень тяжело в нашем обществе. И нам нужно сделать чтоб им было легче.

Avatar

Бажена Яковалева

20 Май 2016 в 9:43

Помочь детям с аутизмом и их семьям легко и просто

Avatar

Юния Никифорова

27 Май 2016 в 2:00

Синдром Дауна — не приговор, это доказывает пример одной волгоградской семьи

Avatar

Татьяна (dohodinet.ru)

29 Июн 2018 в 4:33

Конечно, синдром дауна — это тяжелое заболевание, но — это далеко не приговор. Я преклоняюсь перед людьми, которые любят, воспитывают и забодятся о таких вот особенных детях.

Ваш отзыв

strelka2
Получайте последние новости себе на почту
Ваш e-mail: *
Ваше имя: *
Подписчиков:


Присоединяйтесь к нам в твитере

Subscribe
Ноябрь 2024
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  
Счетчик тИЦ и PR